记者 俞夏冰

金华开发区汤溪镇横路自然村的章棠娣患脊髓小脑性共济失调症已14年，这个夺走病人表达与运动能力的病症位列中国《第一批罕见病目录》第111位，发病率不足万分之一。

章棠娣的儿子丰伟江，自母亲卧床后便扛起照顾她的重担。为增加收入，他继承了父亲的事业，成为横路的卜非物质文化遗产项目的传承人。一边在母亲床前尽孝，一边在非遗传承中尽责，丰伟江十几年如一日将苦日子过出甜滋味。

被罕见病击中的一家

每逢天晴，丰伟江会将母亲从楼上抱到一楼窗边晒太阳、透透气。母亲身高1.63米，多年的卧床让她的体重只有约35公斤，眼睛、嘴巴的肌肉也失去控制，表达能力完全丧失。

这个罕见病在确诊这一关就遇到了难题。丰伟江介绍，母亲发病前是家中农业生产的主力，出现症状后，他们一家先后去了金华市区、杭州、温州、上海等地就医，历经千辛万苦才最终确诊。面对罕见病，母亲表达了积极的治疗愿望，但这种病目前尚无能够改变病程进展的针对性治疗，医生建议以康复训练、对症治疗为主。

脊髓小脑性共济失调症的病灶在小脑，大脑则不受影响，随着疾病不断发展，章棠娣能听到、看到，却再也无法自主表达、自由行动，这是最痛苦的地方。

日复一日的温暖守护

章棠娣的病情不断加重，直至卧床不起。“刚开始医生说她可能只能活三四年，现在距离医生的诊断已经过了十三四年。”日复一日护理好母亲，丰伟江觉得很有成就感。

他根据营养搭配将食物用榨汁机打碎成糜，加热到适宜温度后再通过鼻饲管给母亲喂食，一顿饭需要花费半小时以上。此外，每天除了要给母亲擦洗身体、消毒换药，他还要协助母亲做康复锻炼。丰伟江对待母亲格外小心，常常累得腰酸背痛。闲暇之余，他学习按摩知识，每天坚持为母亲按摩两小时，从青丝到白发，丰伟江一家就这样一路走来。

“最担心母亲从床上掉下来。”丰伟江说：“到附近买下菜或生活日用品，也是快去快回，或托熟人帮忙捎回来，从没有离开1小时以上。”他说，母亲就像一个刚出生的婴儿，一步都离不开人。“就像我们小时候一样，吃喝拉撒全在床上。”但丰伟江总是不嫌脏不怕苦，让母亲的房间、被褥保持得干干净净。

的卜有母亲的味道

在丰伟江记忆中，小时候村里过年都要制作的卜，香软的小点心总是受到孩子们的欢迎。那时母亲舍不得吃的卜，都是留给孩子们专享。

横路的卜是金华市第二批非物质文化遗产项目，丰伟江于2017年成为该项目传承人。他说：“的卜有母亲的味道。”母亲病后，他与父亲张罗的这个非遗甜品工坊，成为家庭收入来源。

丰伟江深知甜味来之不易。制作的卜，糯米、麦芽等原料要经过蒸煮、发酵等工序，再经过反复挤压，将糖汁挤出，制成糖饼，而后反复揉打拉伸，直至薄如一元硬币，大若茶杯口，的卜就制作完成了。

“手工活做久了，感觉这个过程跟我的人生一样。”丰伟江说，生活中遇到的难题每天捶打着自己，让自己的性格也有了一股子韧性，他与母亲一起面对这罕见的病痛。

丰伟江有时会将做好的的卜放到母亲的舌头上，他估摸着母亲应该能尝到甜味。“因为她毛病是在小脑上，大脑应该还能接收这些味道。”他经常想起小时候母亲喂他吃糖的情景，现在每当他拿出的卜，母亲的眼皮与嘴唇总是翕动得厉害。