记者 杨霄

“他年轻的时候又高又帅，身高1米83。遇见他的时候，我身高1米50，体重160斤……”

她叫马维娜，说话不紧不慢，有着一张圆圆的娃娃脸，笑容灿烂。

我病了，和《第一次的亲密接触》

女主一样的病

“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。

我还有一天的命吗？……没有。

所以，很可惜。我今生仍然不是你的女友。”

1998年，蔡智恒创作了网络小说《第一次的亲密接触》。身患红斑狼疮的女主角“轻舞飞扬”写给男主角“痞子蔡”一段这样的经典台词，曾经感动了无数网友。

2012年，马维娜得了和“轻舞飞扬”类似的病——系统性红斑狼疮。

2012年4月，浙江嵊州人马维娜在山东工作。“最开始，两边脸颊上莫名出现蝶形的红斑，以为水土不服，就没太在意。”随着时间的推移，脸上的斑并没有好转的迹象，她就近找了一间小诊所，被当作痤疮进行治疗。同年8月，马维娜的闺蜜从义乌到山东看望她。当晚几人在路边摊吃了烧烤，回家后马维娜腹泻了一整晚。第二天，在闺蜜的坚持下，马维娜到当地正规的公立医院就诊。“当时挂急诊抽了血，化验单显示血小板计数结果偏低。”三天之后，马维娜被确诊为系统性红斑狼疮。

“我得了和《第一次的亲密接触》女主一样的病，严重的话会……”马维娜第一时间给闺蜜打去电话，闺蜜在电话那头不停地哭泣。因为看过这本网络小说，闺蜜对红斑狼疮有一定的了解，她担心马维娜突然有一天离开人世。“我当时也很蒙。”马维娜觉得闺蜜有点言过其实，在她的概念里，不就是脸上长了疮，自己能吃能喝，行动自如，哪里会严重到危及生命呢。心急如焚的闺蜜立马从网络上找到一大堆相关资料，打印了厚厚一叠，送到马维娜在义乌的家人手中。全家协商之后，陪同马维娜前往上海进行治疗。

当时每个月都要去一趟上海接受治疗，马维娜每次选择乘坐凌晨1点多的火车，赶在上午8时前到医院。风里雨里都及时就医、按时吃药。

到了2013年，马维娜病情加重，双目几近失明，行走需要借助拐杖。2014年8月，她全身瘫痪了一个月。“我这个病在别人眼中有点‘娇贵’，不能晒太阳，也不能冻着，保持情绪稳定，不能过度劳累。这么多年，还好有魏涛一直照顾在左右，陪我闯过一个又一个难关。”

二十年，他是我的专属哆啦A梦

马维娜从小喜欢哆啦A梦，手机壳、鼠标垫、烧水壶、钥匙扣……都是哆啦A梦。“因为它无所不能，有一个万能口袋，能实现想要实现的一切愿望，魏涛就是我的哆啦A梦，我此生所有的好运气，都用来遇见他了。”

2003年，在北京做电器售后维修的魏涛，被老板调到义乌上班，机缘巧合认识了当时也住在义乌的马维娜。“很凑巧，他们在义乌租的办公场所，和我家租的房子在同一个区域。我家经常做好吃的，都会叫上他，往来也就多了起来。”

魏涛，河北廊坊人，身高1.83米，为人憨厚朴实。在接触中，马维娜发现对方遇事有担当，人也比较帅，便芳心暗许，越走越近。2004年，两人确定了恋爱关系。

2012年，马维娜确诊系统性红斑狼疮，思虑再三，她和魏涛提出分手，包括马维娜的家人也劝魏涛分手：“你再找一个吧。”甚至愿意给他再介绍一个对象。“因为这个病，我以后生育孩子的几率比较小，照顾我又是漫长而辛苦的事，不想拖累他。”但是魏涛坚决不同意，他的决定也得到其父母的支持。

魏涛打电话给他母亲：“妈，马维娜得了系统性红斑狼疮，很严重的病，不能生小孩，也不知道能活多久。”

“你给我打这个电话，是想和她分手，然后回老家，家里再给你介绍个对象？”

“我就是来和您说一声，只要她活着，您的大儿媳妇就只有这么一个。”

“你确定吗？”

“确定。”

“好的，既然你确定了，我们家也只认她这个大儿媳妇。生不了孩子也不是啥大事，娜娜的身体最重要，你好好照顾她。”

魏涛的母亲时常和马维娜联系，关心她的病情和日常的生活起居。知道马维娜爱吃辣，就在河北老家的地里种满辣椒，成熟之后晒干快递给马维娜。“快递费远远超过辣椒的价钱。”一听到马维娜喜欢吃黄豆，就在地里种上黄豆，收获之后，又快递到义乌。

“我的病能够好转，除了双方父母的支持，最离不开魏涛无微不至的照顾。不论是去上海还是义乌看病，他都陪伴在身边。他情绪比较稳定，我有时会脾气急躁一些。两个人相处久了难免会吵架，但是不管谁对谁错，都是他先认错，哄我开心。”

2014年，马维娜瘫痪的那一个月里，全身每一块关节都撕裂般疼痛。每天早上，魏涛和马维娜的闺蜜把马维娜从床上抬起，固定在单人沙发上。喂她吃完饭、换好尿不湿，魏涛再去上班，晚上下班后立马回家照顾她。

“由于不能受太阳直射，家里窗帘全部拉上，只留了小小一条缝，然后我一动不动坐在那儿，身边所有的空隙都塞上了抱枕，我只能通过窗帘的细缝看外面的世界，一片落叶，一缕光芒，从白天等到黑夜。”马维娜说，那段时间自己是靠魏涛的鼓励和呵护撑过来的。每天起床，魏涛都会去探一探鼻息，确定她是否健在。“端屎端尿，擦身都是他。担心我在家无聊，还经常拜托朋友们来陪我。”

“把在一起的每天都当作最后一天过。”自从马维娜病情好转之后，她和魏涛更加珍惜在一起的每一天。傍晚时分，两人会并肩走在街头，来到麻辣烫店，点上一份热腾腾的麻辣烫，饭后又手牵手逛一逛超市。

生活中，魏涛对自己很节俭，对马维娜很大方。马维娜喜欢收集茶杯，因为一句不经意的“柜子里杯子都放不下了”，魏涛就去市场购买板材，动手给她制作了收纳柜。“坐着看电视太累。”魏涛就在电视机上安装了升降板，方便马维娜躺在沙发上观看。“有时候我会忘记关空调或者其他电器，他就自己动手弄了全屋智能系统，方便我使用。”

2019年，两人结束爱情长跑，领证结婚。“他一直想给我办一场婚礼，希望明年这个愿望能够实现。”

绽放吧，帮助越来越多的

患者走出困境

“虽然这个病给我带来巨大的痛苦和不确定性，但它也成为一个契机，让我在逆境中成长，认识更多的人，开阔视野，笑着面对未来。”

工作之余，马维娜热心公益，是义乌市红水晶公益协会、义乌市寄语未来公益志愿者协会的志愿者，大家都亲切地喊她“娜娜”。

“2014年年底，我大病初愈，当时一个做志愿者的朋友给我打电话，问我有没有空，到公益活动现场帮忙。”因为那次机缘，马维娜结识了很多新的朋友，从此走上了公益之路。“那时候因为吃药，我的脸都是浮肿的，但是在公益活动现场并没有人会在意我的容貌，我也感受到了帮助他人的快乐。”

马维娜经常前往农村参加公益活动。前期魏涛放心不下她，充当司机和保镖的角色，将她送到目的地，陪护在她身边。慢慢地，他也加入公益活动，还自费购买了一些家电配件，帮助农村老人修理电视、洗衣机等。

每逢节假日，马维娜和义乌市寄语未来公益协会志愿者一起，带着蔬菜、牛奶等，来到义乌佛堂镇塔山休养院看望老人，这一坚持就是10多年。春节给老人们包顿饺子，元宵节送上汤圆……

马维娜与越来越多的志愿者结伴同行，整个人变阳光了，病情也逐渐趋向稳定。她出去参加活动从不隐瞒病情，分享自己的心路历程，帮助越来越多的红斑狼疮患者走出困境，融入社会。

她的故事在全国红斑狼疮病友群里非常有名，马维娜被公认为“微笑姐姐”，魏涛是他们口中憨厚可爱的“董浩叔叔”,在病友眼中他俩就如神仙眷侣一般，非常令人羡慕。全国各地的一些病友会来义乌找他俩谈心。

回义乌治疗后，马维娜结识了很多义乌的病友，她建了微信群，方便大家交流和分享信息，及时给处在迷茫期的病友一些建议，并互相推荐好的医生，防止被骗。在群里，大家还会谈谈生活中遇到的困难，互相开导。马维娜会将其他朋友赠予她的服装，一件件拍照发到群里，群友有需要，就快递给她们。

“有的女孩正好处于谈婚论嫁或是备孕阶段，正值青春年华的时候突然得病，除了需要面对高额的治疗费用，她们更渴望得到家人和爱人的支持，但有时残酷的现实，导致她们心态消极低落。”据了解，红斑狼疮这种疾病，女性患病率高于男性，尤其是在育龄期女性中更为常见。“我会鼓励她们，不能因为生病就深陷病情中不能自拔，对生活失去信心。学着接受自己的不完美，做自己的光，以一颗坦然的心去面对一切。”

（图片由采访对象提供，除署名外）