2026年08月05日 

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第06版:财经民生

为“星星的孩子”铺就全生命周期守护路

记者 蔡文洁

清晨的阳光斜照进磐安县安文街道的一户住宅,客厅一角被改造成一个温馨的“康复小屋”:软地垫、感统训练器具、绘本架、专属学习桌椅,墙上贴着每周家庭康复计划表。6岁的孤独症男孩小宇(化名)正跟着妈妈陈女士,按照康复指导师上次入户时传授的方法进行认知训练。

“家里有了康复设施,老师定期上门指导,我在家就能帮他训练了。”陈女士一边引导孩子完成指令,一边告诉记者。

一年前,陈女士家被纳入“康复小屋”项目,配齐了各类康复器具和教材。孩子从不理人、坐不住,到现在已经能听懂指令,独立能力明显提升。

让家庭成为康复“第一课堂”

孤独症,是一类发生于儿童早期的神经发育障碍。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,当前我国孤独症患者超1300万人。

“研究表明,孤独症儿童康复每周黄金干预时长一般为25~40个小时。”市残联组宣部部长许强表示,2023年市残联曾做过一次调研,我市接受康复救助的314名孤独症儿童中,95.6%接受非全日制康复服务,每周专业康复时长仅3个小时。此外,85.9%的家长对家庭康复的重要性和必备技能缺乏正确认知,过度依赖机构训练,家庭康复支持性作用发挥接近于零。

如何突破这一困局?家长作为孩子最亲密的陪伴者,若掌握科学方法,便能将康复融入日常生活,有效弥补机构训练的时空短板。为此,2023年3月,市残联在全省率先启动“康复小屋”公益项目,通过公益组织募集资金,为符合条件的家庭免费配备价值5000元的康复设施,涵盖精细运动器具、感统训练教具及家长培训教材,同步建立专业团队上门“每月一训、每季一访”的常态化支持机制,努力构建孤独症儿童“机构+家庭”双介入康复服务新格局。3年来,项目已累计建成“康复小屋”280户,开展家庭康复服务2200余人次。

改变的不仅是设施,更是观念。“家长从被动等待变为主动参与,家庭这个主阵地真正被激活了。”市残联相关负责人说。项目启动前,不少孤独症儿童家庭缺乏康复希望,不愿以乐观心态融入社会。“康复小屋”建成后,情况明显改善,不少孤独症儿童逐步从自我封闭的“小圈子”走向社会大家庭。

为大龄“星青年”安个家

当“星星的孩子”一天天长大,新的难题接踵而至。“就怕我们老了、走了,他一个人怎么办。”在金东区星青年支持与赋能中心,几乎每一名前来咨询的家长都会说出这句话。孤独症孩子的长远发展需要一个全生命周期支持体系,早期需要更完善的融合教育资源和专业的康复指导,成年后则需要建立多元化的就业支持机制和庇护性就业岗位,让孤独症青年具备融入社会自主生活的基本能力

今年4月2日,位于金东区多湖街道的星青年支持与赋能中心投入运营。这是市区首家孤独症类型化“残疾人之家”,专门面向14周岁以上心智障碍群体,填补了他们义务教育结束后“无处可去”“无人可托”的服务空白。中心设有职业技能实训、庇护服务、家长喘息等六大功能板块,旨在为成年孤独症群体提供庇护性就业和自主生活能力提升服务。

走进一楼实训基地“星暖时光咖啡店”,磨豆机嗡嗡作响。30岁的孤独症青年小叶围着围裙,在就业辅导员指导下制作拿铁。在二楼康复训练区,中心与科技企业合作引入AI社交伙伴、专注力训练系统等“数字员工”,以及省内首家智慧运动康复器材,用科技手段辅助社交短板训练与注意力提升。

“真正的关怀是创造机会让每个人都能在劳动中实现价值。”中心负责人吴小娇表示,星青年中心把“自主生活和就业技能”摆在首位,系统设置音乐疗愈、厨房生活技能、独立出行适应等16门课程,全部指向生活能力与就业技能。中心建立起“技能培训—实训操作—岗位推荐”的递进式成长路径,根据能力差异,为不同青年分层安排来料加工、市场周边岗位实训,将沟通能力优异者推荐至爱心企业正式就业。

运营4个月以来,中心已吸纳30名青年入站。20多岁的小晨过去从未独自外出。来到该中心后,工作人员先陪他认路、教他看站牌,再让他跟着同伴一起乘车,最终放手让他独立出行。“现在,孩子每天按时上下班,有伙伴、有工资,感觉生活有了盼头。”一位家长欣慰地说。

一张网络托起“星”希望

关爱孤独症群体,不仅是家庭和机构的事,更需要全社会的温暖参与。自2022年起,我市连续5年开展“十城联动 十大‘暖星’”关爱孤独症群体系列活动,累计服务孤独症家庭2600余个。

在做好线下服务的同时,我市还积极借助数字力量延伸关爱触角。针对孤独症康复教育资源分散、居家康复支撑不足等现实问题,市残联结合“人工智能+教育”理念,迭代升级“金·儿康”云课堂服务平台,推动全市20家定点康复机构公益课堂优质康复资源共建共享,为偏远地区家庭和无法频繁前往机构的家长提供专业指导,累计惠及家庭350余户次,有效缩小了城乡康复服务差距。

与此同时,全市连续两年将构建孤独症全程关爱机制列入基本公共服务一体化重点事项,累计完成1300余名儿童的康复救助,康复训练补贴标准提至每年最高3万元。2025年12月,全市第一所孤独症群体专门学校金华市星晖实验学校挂牌成立,填补了专项教育空白,让关爱体系更为坚实。

从“康复小屋”的精准滴灌,到星青年中心的补链强链,再到“云课堂”的数字赋能、“十城联动”的社会倡导与政策托底。在金华,一张覆盖孤独症群体全生命周期的关爱网络正越织越密。