2024年02月27日 

浙江日报 数字报纸


第08版:讲述

“孤独世界”里的一束光

陈新森

“倩雨,你看谁来啦?”今年春节,家住磐安县冷水镇小章村的陶根发家来了一位客人。陶家两个女儿赶紧迎上前,9岁的倩雨指着墙上的画说:“韦园长,快来看我画的画。”7岁的倩茹则咿咿呀呀说话艰难,伸着手臂扑向来客……

倩雨是不幸的,因为听力原因,普校不敢接收;倩雨又是幸运的,接受两年康复训练后,有了语言沟通能力,顺利进入普校。如今,同样听障的妹妹倩茹还在康复中。磐安县特殊教育启智园的韦荻雅趁春节假期前往学生家中走访。陶根发在本子上写道:“有韦园长照顾两个孩子,我们就放心。”

韦荻雅今年52岁,是磐安县一家特殊教育机构——启智园负责人,每天接触的都是残障少年,而她就是照进“孤独世界”的一束光。

启智园的创办,缘于韦荻雅南下广东的一段经历。

2004年,她跟随丈夫到广州创业,在一家建筑公司做财务。一个偶然机遇,她结识了当地一所少儿康复学校70多岁的老校长。“有时间,你可以来体验,帮助一个儿童就是拯救一个家庭。”怀着好奇心,韦荻雅走进老校长所在的学校,做了一名义工。随着时间推移和接触深入,她更加懂得教育与陪伴才是治疗孤独症真正的良药。

2015年,韦荻雅辞去在广州的工作,回磐安照料护理婆婆。待婆婆好转康复,她寻思着自己的出路,在县残联工作的好友赵紫飞提示她:“我县还没有特殊教育学校,特需儿童都要送到外地就学,你何不尝试和挑战一下。”

那天,她约赵紫飞去了一趟东阳凝爱特殊教育机构,仔细考察了办学状况和现实难题,园长徐仙琴给了她许多热心指点和真诚帮助。正当韦荻雅要离校返程时,一名磐安籍的唐宝(智能落后儿童)忽然抱住她,不让她走。那充满热盼的眼神,让她坚定了自己未来要走的路。

2017年,韦荻雅创办了启智园,这是磐安县唯一面对残疾智障儿童教育康复和成年智障人员促进辅助性就业的综合性康复机构。

没有校舍,她多方奔走,强烈呼吁,得到该县政府和教育局的鼎力支持,免费提供3300多平方米特教用房;没有资金,她将原打算给儿子在杭州买房的400多万元用于校舍装修和设备添置;没有特教康复教师,她精心物色,及时选送到外地培训进修;没有管理经验,她多次请徐仙琴园长以及邻近县市特教前辈来校指导,大到学校整体布局,小到一盏灯一个教具的设置,手把手引领她走上特教之路。

2023年8月,启智园搬进新校区。这天,没有喧闹的锣鼓与鞭炮,有的是残障儿童家庭的欣喜与激动,从此他们不必再东奔西走,终于在家门口就有学上,填补的不仅是磐安特殊教育的空白,还有特需家庭由来已久的心愿。

“我终于做成了一件自己非常想做而又非常难做的事,内心很欣慰。这些折翼天使的需要,就是我奋力追求的目标。”韦荻雅说。

开园第一天,市民袁芬珍就把读初二的儿子陈韬维从东阳特教学校转到磐安启智园。

袁芬珍是一名幼儿园教师,她发现儿子小时候语言发展缓慢,对外界反应无感等,但压根没往孤独症方面想过,直到拿到医院诊断结果那一刻,眼前发黑,眼泪唰地流了下来。焦虑、无助、等待之下,袁芬珍辞去工作,陪孩子去全国各地康复。

“现在本地有了特校,为孩子后期做康复教育更方便了。”希望很渺茫,但袁芬珍从未放弃过,“如果有一天,孤独症孩子也能掌握一点生活技能,我就心满意足了。”

孤独症患者整天只沉迷在自己的世界里,你怎么喊他叫他吼他,他都不理不睬。韦荻雅与袁芬珍一起探讨更多适合孩子的学习方法,大龄孤独症儿童,比起认知,更重要的是生活技能与行为规则。有了父母的理解与支持,陈韬维的课程就以生活技能为主,从洗菜、洗碗、扫地等着手,一点点去培养他的动手能力以及良好的行为举止。

陈韬维白天由老师不厌其烦地训练,回到家里也完全跟在校一样,不管打破多少只碗、把家里弄得多少乱,不管每天有多疲惫、承受着多少精神负荷,父母始终没有放弃,千百遍地重复着给孩子训练,他们知道这是重要的窗口期,再不抓住,改变将会更加艰难。

木衣夹加工对普通人来说,极为简易,而陈韬维学会却用了几个月,当他能够独立完成固定、装簧、合拢、取下四个步骤,站在一旁的韦荻雅和袁芬珍不是一点点的惊讶,与刚被确诊时的绝望相比,眼前的一切完全是无法想象的。

现在,陈韬维已被安置到启智园残疾人之家,进行集中照料、康复、生活娱乐、辅助性就业服务,与企业工疗车间签订用工合同,每月有1840元的固定工资和社会保障,自己还能挣到二三百元不等的手工收入。看到儿子的变化,袁芬珍感觉自己紧绷的神经放松了许多,重新投入自己的事业,生活翻开了新的一页。

“我们要让更多孤独症患者家庭看到希望。”韦荻雅与袁芬珍从家校关系变成了事业知己,在县残联支持下,她们共同发起成立磐安县孤独症及亲友协会,袁芬珍担任主席,韦荻雅担任秘书长,办公地点就设在启智园。那些有着同样心理伤痛和生活负担的家庭,在这里找到了沟通、倾诉、交流的对象,韬维的故事让更多家长有一种“我不是在孤军奋战”“教育与爱会让一切变好”的温暖。

“无论是孤独症患者还是智力障碍儿童,不能局限在单一内容训练,而是要跟普通儿童一样全面教育,努力培养他们对社会和别人的感知。”韦荻雅和老师们尝试了各种方法,用最大的耐心来包容这些孤独的孩子,被孩子误伤、被孩子打个耳光、被情绪失控的孩子抓伤,脸上始终带着微笑,继续用爱融化孤独。

看到之前抗拒触碰的轩轩融入了集体、在课堂上爱脱鞋子的斌斌纠偏、经常哭闹的翰翰情绪变稳定,韦荻雅和老师们都特别开心。“把孩子圈在家里,只能加重孩子的行为问题,反而更影响他们发展,教育比求医更重要,我们的责任就是陪着这些孩子热爱这个世界。”她在特教感悟中写道。

从开园时只有5名入园儿童,到目前在园教育康复人员73名,其中企业工疗车间实现辅助性就业19人,成功转学到普校3人,学校被授予全县残疾人职业教育培训基地和医教融合特需托育实践基地,是质效与口碑让家长们作出了放心的选择,赢得了良好社会声誉。

美国教育家约翰·杜威曾说:“教育不是为生活做准备,而是生活本身。”

启智园的学生大多是中重度智力或精神残疾儿童,韦荻雅定期为学生开展评估,会同带班老师为学生量身打造分层、分类、特需、综合课程,制订个性化康复训练计划,让学生在各个训练领域均衡发展。

2020年,陶倩雨的爸爸带着一双女儿找到启智园,姐妹俩怕生躲在办公桌下面,忽闪着大眼睛静静看着韦荻雅。陶爸用笔写道:“我女儿想在这里读书,求求老师。”看着一家人急切无助的样子,韦荻雅想流泪,她暗下决心:无论多难,都要想办法让这对姐妹花笑得灿烂。她写下“放心好了”,陶爸陶妈拉上女儿赶紧点头致谢。

陶倩雨入校后,韦荻雅带她去听力专业机构诊断评估,让她戴上适用的助听器,又帮助联系教育局、残联,帮她争取到最大的福利条件入学。为了创造更好的语言环境,韦荻雅节假日把她带在身边,吃住在一起,一起上融合课,每月都和个训老师一起带她去专业机构做康复训练。3年后,苦心换来倩雨开口说话,一句“老师好”,一声“爸爸——妈妈——”让闻者无不动容。她的画作《云朵的家》在全省残障人士艺术展评中获少儿组一等奖。去年9月,她融入了冷水小学的大集体,梦想从此起航。如今妹妹倩茹也在韦荻雅的帮助下,争取到福利政策,去年免费做了第三代人工耳蜗,开启了有声世界,正在启智园进行语训康复。

来自新渥街道后力社区的陈星畅,少时因得先天性心脏病,手术以后造成智力障碍,家里花费了几十万元去各地康复,自理能力还是很差。得知启智园开办,父母将星畅送来。从入园时手续办理到日常的吃饭、喝水、洗刷、入厕,老师大胆放手又细心监护着让他独立完成,无数次的训练,成就了一个不一样的星畅。如今他已经能够自己乘公交来残疾人之家上班,生活基本能自理,去年在全县残障人员技能比赛中获得第一名。当韦荻雅去家访,问他和家属新年还来不来校时,一家人异口同声地表示“一定来的”。

有一名智力二级的孩子患有间歇性癫痫症,发作起来就会抽搐跌倒,起初大家都很害怕,而教师韦雅芬观察入微,细致地记录他发病的时间、频率,针对这个孩子的身体状况,咨询了专业医生。在韦雅芬的倡议和带领下,现在学校里的老师都能在孩子发病时及时处理,工作服兜里总有一包小沙布备着,以防孩子发病时咬舌头;身边总带着几个小玩具,以便及时转移孩子的注意力;身上总装着笔和小本子,方便记录孩子的突发状况……

学校每月会给孩子集体过生日,这一天也成了孩子们最开心和期待的日子。每个学期,老师们都会领着孩子们到社区、福利院、公共场所开展公益活动,到田野、乡村体验生活,感受美好。对于那些需要送教上门的孩子,不仅送去课程与物资,还送去关爱与温暖。

“在启智园,每位老师都有机会成为一名残障儿童成长的专家,成为一位有爱心、耐心、恒心、信心、责任心的模范教师。”韦荻雅自信地说。建校以来,已有5名教师分别获评省级最美教师、市级最美康复师、最美志愿者,韦荻雅本人也获得金华市社会组织领军人物、市级好家风导师等荣誉。