记者 俞夏冰 文/摄

脊髓小脑性共济失调，位列中国《第一批罕见病目录》第111位，发病率不足万分之一。2010年，这万分之一的微小概率击中丰伟江的母亲章棠娣，也改变了丰家整个家庭的发展轨迹。

横路的卜，金华市第二批非物质文化遗产项目。2017年，丰伟江作为的卜项目传承人继承了父亲的事业。他一头照顾久病的母亲践行孝道，一头传承非遗项目挑起养家重担，他人生中的两件大事都与传承相关。

【爱的传承】

被罕见病击中 用亲情承托生命之重

丰伟江一家住在金华开发区汤溪镇义丰桥横路自然村。只要天气好，早上他都会将母亲从楼上抱到一楼透透气，在窗边晒晒太阳，“一直包在被子里不好受。”他说，母亲身高1.63米，体重却不到40公斤，躯体的肌肉随着病情发展已经萎缩，眼睛、嘴部的肌肉也已失去控制，表达能力完全丧失，这意味着他们之间的交流完全断了。

“以前还能通过眨眨眼、张张嘴来试探她的想法，现在完全做不到了。”丰伟江说，母亲的病病灶在小脑，大脑不受影响，她能听到、看到，但无法自主表达、自由行动，这是最痛苦的地方。

章棠娣发病前是家中农业生产的劳动主力，“她家大约有4亩田，种双季稻。棠娣体格健壮，干的活比她丈夫丰承秀还多。”了解情况的街坊邻居介绍。

2010年春节，天气较冷，刚50岁出头的章棠娣在家门口摔伤了膝盖。“感觉她状态不对，家门口再熟悉不过，平白无故就摔倒了。”丰伟江说，此后，母亲逐渐走不了直线，常感到头晕，家人赶紧带她上医院就诊。

几经波折，章棠娣最终确诊为脊髓小脑性共济失调。“病的名字我们都没有听说过。”丰伟江觉得不可思议，一时间全家人也很难接受。面对罕见病，母亲表达了积极的治疗愿望，但这种病目前尚无有效改变病程进展的针对性治疗方法，医生建议以康复训练、对症治疗为主。

“我母亲也很想好起来。”丰伟江记得，生病最初几年，母亲按照医嘱勤于练习，还能依靠拐杖走走。当时他在绍兴上班，时常带着家人回老家看看父母，也其乐融融。由于对这种罕见病不是特别了解，他们一家都寄希望于母亲的病情不再恶化。

事情的转折发生在2014年，章棠娣病情加重，从全身无力发展到频繁摔跤，后来连路也走不了，吃饭喝水会被呛到，直至卧床生活不能自理。因父亲也已老迈，丰伟江辞去绍兴的工作回到家乡。当时30多岁的他正值事业上升期，“没有办法，母亲只有一个。”丰伟江回老家后购置了一辆小车，方便带着母亲寻医问药。

与父母日夜相守的日子让丰伟江想起自己的小时候，他们含辛茹苦为两个孩子奔波劳碌，现在应该轮到自己尽些孝道了。章棠娣的病情不断加重，但他们从来没有放弃治疗。“刚确诊时医生说她只能活三四年，现在已经过来十三四年了。”日复一日护理好母亲，丰伟江觉得很有成就感。

一日三餐丰伟江都根据营养搭配将食物用榨汁机打碎成糜，加热到适宜温度后再通过鼻饲管喂食，一顿饭往往要花费半小时以上。每天除了给母亲擦洗身体、消毒换药，还要协助她做康复锻炼。“我妹妹在温州当护士。”丰伟江说，妹妹工作很忙，但每个月都回来一起帮母亲换洗衣物，换尿管与鼻饲管。

照顾瘫痪病人极其考验耐心和韧性。每次给母亲擦洗身体，丰伟江都格外小心，常常累得腰酸背痛。闲暇之余，他努力学习按摩知识，每天坚持为母亲按摩两小时。洗脸、擦身、按摩、翻身……从青丝到白发，丰伟江照顾母亲十分用心。“最担心老人从床上掉下来受伤。”丰伟江说，“就是到附近买菜或生活用品，都是快去快回，或托熟人帮忙捎回来，从来没有离开1小时以上。”尽管母亲吃喝拉撒全在床上，但是她的房间、被褥都干干净净。

相对而言，丰伟江无暇顾及自己的小家，“多亏老婆支持。”他说，平时妻子带着两个孩子在绍兴，既要工作又要照料孩子，十分辛苦。10多年来，他从未在妻子嘴里听到一句抱怨，“她总是说，孝敬婆婆要紧”。

【业的传承】

沿承的卜技艺 延续记忆里那一丝香甜

在丰伟江记忆中，小时候村里过年都要制作的卜，香软的小点心总是受到孩子们欢迎。那时候甜品尚显奢侈，母亲常常舍不得吃，总是让孩子们专享美味。

“上个世纪，村民过年都有做的卜的传统，后来做的卜的人越来越少。”丰伟江说，父亲是的卜非遗传承人，在村、镇工作人员引导下，他跟着父亲做起的卜生意。“我们开了一个非遗甜品工坊。”丰伟江说，这是一个小本生意，却成为这个家庭的主要收入来源。

制作的卜，要先将小麦浸泡让其发芽到半厘米左右，晒干，去掉小根须，碾成麦芽粉备用。同时备好馅料——熟芝麻粉、白砂糖和桂花干等。

丰伟江深知甜味来之不易。糯米经蒸煮、发酵等工序，再反复挤压，将糖汁挤出熬制约5小时，慢慢变得黏稠成为金黄色的糖浆。糖浆出锅后倒入铺满草木灰的席中放凉。放凉后的麦芽糖浆凝固成饼状。糖饼经反复揉打拉伸，逐渐由金黄色变成乳白色。在做的卜之前，丰伟江会先检査一下糖饼，去除糖饼中多余的空气。然后再打粉、叠压、反复搓圆，直至小饼厚薄如一元硬币，大小若茶杯口，的卜就完成了。

“手工活做久了，就感觉这个过程跟我的人生一样。”如今，丰伟江已成为的卜非遗项目传承人。他说，生活的磨难每天捶打自己，让自己的性格也有了一股子韧劲。

虽然罕见病的前景不容乐观，但丰伟江一家仍然心存希望。为了过上更好的生活，他不断改良的卜配方，让它更适应现代人的口味，并积极探索销路，尝试开网店，扩大销售市场。他相信，只有经受住了重重磨炼，才能收获人生中的一份完美答案。

“刚做好的的卜温软香甜，冷却后会变得松脆细滑。”丰伟江有时会将的卜放到母亲的舌尖，希望母亲也能尝到一丝甜味，“因为她的病在小脑，大脑应该还能接收这些味道。”他经常想起小时候母亲给自己喂糖的情景，现在每当他拿出这份甜品，母亲的眼皮与嘴唇总是翕动得厉害。

爱与甜，都在传承中慢慢延续。